”Город друзей» - форум ОО «БелАПДИиМИ»


ФОРУМ для РОДИТЕЛЕЙ, воспитывающих ДЕТЕЙ с особенностями развития, и ВСЕХ, кто нас ПОНИМАЕТ,
для общения МОЛОДЫХ ЛЮДЕЙ с ограниченными возможностями и их ДРУЗЕЙ

Новости форума:
> Объявление для жителей, друзей и гостей нашего города!
> Благотворительная акция «Давайте поиграем!»



Страницы: (13) [1] 2 3 ... Последняя »  ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) ОтветитьНовая темаСоздать опрос

> Двойняшки - это что-то :), мои любимые дочурки Кристинка и Полинка
Oksana
  Отправлено: Сен 10 2010, 12:16
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



вычитала когда-то фразу:
"Вы пытались играть в футбол и шахматы одновременно? А читать одновременно стихи и прозу? А одновременно рисовать, готовить кушать и завязывать ребетёнку хвостики? Нет? значит у вас не было двойняшек smile.gif"

Здравствуйте, спасибо, что заглянули на нашу страничку.
Давайте знакомиться? smile.gif
Меня зовут Оксана, я - мама двух замечательных двойняшек Кристинки user posted image
и Полинки user posted image.
Сразу извиняюсь за качество фотографий, не любят мои принцессы фотографироваться, а я пока фотошоп не освоила, потому пока так.
Так сложилось, что появление на свет моих дочерей прошло с большими сложностями и сейчас у обеих девочек ДЦП 3 степени тяжести, спастическая диплегия, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Однако все это не мешает им быть самыми добрыми, самыми милыми, самыми умными, а главное самыми любимыми детьми в мире.
Путь уже пройден не маленький, опыт где позитивный, где негативный, здесь хочу им поделиться, может кому пригодится. Может кто сможет почерпнуть что-нибудь полезное или увернется от граблей, на которые в свое время наступила я.

Это сообщение отредактировал Oksana - Сен 15 2010, 18:32
PMEmail PosterICQ
Top
Oksana
Отправлено: Сен 10 2010, 12:48
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



Попытаюсь все разложить по полочкам, а вдруг получится. wink.gif
В свое время мне очень не хватало информации. И позитивной и негативной, любой. Когда сражаешься с таким серьезным заболеванием, нужно знать о нем как можно больше. Иногда даже о существовании каких-то лекарственных препаратов имеющих меньше побочных действий и большую результативность я узнавала не у врачей, а у других родителей. Я попытаюсь передать свой личный опыт: где мы были, что делали, какой результат увидели. Я не медик (к сожалению, иначе, скорее всего не попала бы в такую ситуацию) и высказывать буду свое личное мнение и передавать впечатления, которые сложились именно у меня с бытовой точки зрения человека далекого от медицины, так что чуть что wink.gif без обид.

Ну что ж, начнем smile.gif

История рождения
Лечение:
Неврологическое отд.7-й гор.кл.больницы.
МГЦМР
РЦ «Тонус»
Аппарат импульсной терапии ДиаДэнс
Баротерапия
Иппотерапия
НИИ криобиологии г.Харьков
клиника д-ра Берсенева, г.Киев
Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов, г.Минск
Обучение, пребывание
я/с №65
ЦКРОиР

Это сообщение отредактировал Oksana - Окт 15 2010, 13:08



PMEmail PosterICQ
Top
Oksana
Отправлено: Сен 10 2010, 13:37
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



История рождения

В каждой семье, где есть малыш с детским церебральным параличом, есть своя печальная история его появления. Моё глубокое убеждение в том, что в основной своей массе данное заболевание - результат врачебных ошибок. Я, конечно, могу и ошибаться, но в нашем случае было именно так.
Так случилось, что мои малыши решили появиться на свет на два месяца раньше положенного срока. Был канун Нового года (28 декабря 2002 года), дома во всю шли приготовления к празднику, за день произошло столько событий, было переделано столько дел, что к вечеру я уже чувствовала некую усталость. Немного ныл живот (огромный, я еле видела из-за него собственные коленки в согнутом состоянии). Это сейчас я понимаю, что это значило, что надо было подымать шум и срочно ехать в больницу, но на тот момент казалось, что я вот сейчас полежу и все само собой пройдет. В больницу мы все-таки поехали в 11 часов вечера, когда у меня внезапно отошли воды. Привезли меня в 7 больницу в районе полуночи. С данного места вспоминать, что было дальше все неприятнее и неприятнее. В приемном отделении все ходили смотреть на меня как на чудо (не каждый день все же привозят среди ночи рожениц на таком маленьком сроке, да еще и с двойней), отпускали всякого рода комментарии по моему поводу. Такого унижения в моей жизни до того еще не было. В родильном отделении я появилась в районе часа ночи, пришла врач и отправила меня поспать, даже не посмотрев, что да как. Всю ночь я проходила по коридорам, так и не уснув, говорила о том, что схваток в том виде, как должно быть, основываясь на том, что я читала в книжках, у меня нет. Но всем видимо очень хотелось спать, и было не до меня. Только утром мне наконец-то уделили время. Выяснилось, что в самом деле родовой деятельности нет. Мне судорожно начали колоть какие-то препараты, однако ситуация существенно так и не менялась. Но по непонятным мне на сегодня причинам так меня и оставили, я целый день провела с капельницей и опять же все как на чудо в зоопарке приходили на меня посмотреть. На сегодня, после многочисленных консультаций, я знаю, что мне срочно нужно было делать кесарево, но в тот момент я ведь доверяла врачам, верила, что это именно те люди, которые не имеют права на ошибку и уж никак не могут халатно относиться к своей работе, и они в самом деле знают, что нужно делать.
В итоге я родила 29 декабря - Кристинку в 16.45 , а Полинку - в 16.50. Получилось как минимум 17 часов безводного периода и соответственно кислородного голодания. Дети сами не закричали, на родах присутствовали специалисты из реанимационного отделения, которые и проводили реанимационные операции, и я все же услышала детские голоса. Малышей сразу забрали в реанимацию и поместили под аппараты с искусственной вентиляцией легких (ИВЛ). Девчонки родились достаточно крупными для своего срока, тем более для двойняшек в этом сроке, но все же очень маленькие относительно обычных новорожденных - Полюша была весом 1505 г и 39 см ростом, Кристина - 1495 г и 40 см



PMEmail PosterICQ
Top
Oksana
Отправлено: Сен 10 2010, 14:17
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



Вот такая невеселая история.
После родов мне нужно было вылежать шесть часов в постели, но для моего организма роды прошли настолько легко, что я с трудом могла оставаться на месте это время, а мои дети не могли даже самостоятельно дышать. Как мне тогда хотелось поделиться с ними своим здоровьем, не передать, но от меня совершенно ничего не зависело. С тех пор я ненавижу ситуации, на которые не могу повлиять.
Так дети по две недели провели на ИВЛ, потом еще две недели просто в реанимации под присмотром врачей. Я же после родов была достаточно быстро выписана из больницы и каждый день приезжала к ним в реанимацию. У нас был один час днем, чтобы постоять около кувеза и посмотреть на этих маленьких человечком, всех окутанных проводами, со следами от анализов крови на пальчиках миниатюрных ножек. Зрелище еще то, конечно. Правильно делают, что в реанимацию к детям пускают только родителей. Это тяжело, бабушки и прочие не уверена, что выдержали бы. После самого первого моего посещения этого заведения, у меня самой был жесточайший стресс, хоть я вроде и не слабонервная.
Через месяц после рождения нас перевели в отделение по выхаживанию недоношенных в той же больнице. Там мы провели еще один долгий месяц, пока дети не набрали вес в 2,5 кг каждая user posted image. Воспоминания о том времени противоречивые. С одной стороны – чище и опрятнее этого отделения я больше больниц не видела, хоть и пришлось потом бывать в разных и не раз. Такого трепетного отношения к малышам, такого внимания к чистоте и оберегания деток со слабой иммунной системой от ненужных инфекций, я тоже не видела больше нигде. Какое-то время мои дети провели на посту, где было несколько кувезов с детками, там же мамам показывали, как надо обращаться с маленькими человечками, как кормить, как пеленать и прочее. Потом нам выделили отдельную комнату, в которой жили только мы трое – я и мои малыши. Сложно было. Кристюша было золотым ребенком, тихим, спокойным. Однако Полюшка пищала за двоих. У нее было только два состояния – она или спала, или плакала и практически ничего не ела. Помню, была целая неделя, когда я спала только по полчаса в сутки. Медперсонал уже предлагал мне самой поставить укрепляющую капельницу. В то время я и поняла, что двойняшки – это нечто. Так как человек я сознательный, и как самая правильная мама в мире, весь месяц, что дети были в реанимации, я сохраняла молоко (низкий поклон компании AVENT за предоставленную возможность – это не реклама, а констатация факта). И к моменту нашего с детьми воссоединения мой организм был полностью подстроен под график детского питания в больнице во временном и количественном плане. Однако кормление непосредственно грудью закончилось, едва успев начаться. Детки были маленькие, очень быстро уставали. Проснется одна, чуть-чуть поест и засыпает, я положу ее в кроватку, сама только дойду до своей постели, уже просыпается вторая. Утро закончилось тем, что на коленях у меня лежала подушка, на ней оба карапуза ( один проснувшийся по своему желанию, другой за компанию разбужен по настоянию мамы) и кушали. Утром я решила прекратить издевательства над собой и детьми, и мы перешли на питание маминым молоком из бутылочек.
7 марта 2003 года мы, наконец-то дождавшись Польку (её 2,5 кг), торжественно отправились домой.

Это сообщение отредактировал Oksana - Сен 16 2010, 13:14



PMEmail PosterICQ
Top
Natali
Отправлено: Сен 10 2010, 19:39
Цитата


Городская знаменитость
*******

Группа: Администраторы
Сообщений: 1251
Из: Минск
Пользователь №: 3
Регистрация: 30-Ноября 08
Статус: Member Offline

Репутация: 9



Oksana, поздравляю тебя с рождением девочек!
user posted image
и открытием своей темы-домика.

Подарки для Полинки и Кристины user posted image user posted image

Девочки настоящие принцессы, самые красивые у самой хорошей мамы в мире!



ВНИМАНИЕ! Дорогие жители и друзья нашего города!
"Город друзей" находится на новой площадке
- http://belapdi.org/forum/
PMEmail PosterWWW
Top
Natali
Отправлено: Сен 10 2010, 19:58
Цитата


Городская знаменитость
*******

Группа: Администраторы
Сообщений: 1251
Из: Минск
Пользователь №: 3
Регистрация: 30-Ноября 08
Статус: Member Offline

Репутация: 9



Рождение ребенка запоминается на всю жизнь и очень больно, что для нас это Событие, а для некоторых врачей просто Эпизод трудовых будней. Лучше бы они помидоры продавали.
То, что тебя оставили без внимания при отошедших водах - это не ошибка. Любой студент знает, какие будут последствия и что надо срочно делать. Врачи пользуются нашей безграмотностью. Это даже не халатность, а настоящее преступление, за которое у нас не судят врачей.
Из таких "эпизодов" складывается наша жизнь. Кто-то где-то что-то не доделал. huh.gif
И все-таки - это Чудо и это замечательно, что их выходили! Улыбки дочушек такие радостные!

Все, умолкаю и жду продолжения рассказа.



ВНИМАНИЕ! Дорогие жители и друзья нашего города!
"Город друзей" находится на новой площадке
- http://belapdi.org/forum/
PMEmail PosterWWW
Top
Oksana
Отправлено: Сен 10 2010, 21:01
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



Natali, спасибо за поздравления и подарки, чудесные мишки получились smile.gif.
продолжение напишу, как только будет свободная минута, а на выходных, когда дети дома, у меня со свободным временем дикая напряжёнка smile.gif



PMEmail PosterICQ
Top
Oksana
Отправлено: Сен 15 2010, 11:35
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



Продолжу.
Когда я ходила беременная, то знала, что после рождения детей мне будет скучать некогда, но что будет нескучно настолько, представить себе не могла.
Полюша очень плохо кушалаuser posted image. Кристинка же ела за двоих user posted imagesmile.gif
А Полечка съедала по 20 мл молока и начинала дико плакать. user posted image. Потом проходил час, она опять ела не больше своих 20 мл и снова слезы. И так по кругу, без разбора дня и ночи user posted image. Где мы с ней только не были. Нас отправляли и к генетикам, и в хирургический центр, и в инфекционную больницу. В 4 детской больнице так же пытались разобраться, что же все же с ребенком не так. Проверяли все, что только можно было проверить. Практически каждый день у бедняжки Полинки, брали анализы крови, то из пальчика, то из вены, а так как до вены на ручке добраться было трудно, учитывая размеры карапуза с таким-то питанием, то для этих целей использовали вену на головке. Полька плакала в процедурном, а я не могла сдержать слезы на коридоре, рядом с кабинетом. Все это сложно и тяжело. Тяжело понимать, что ничем малышу помочь не можешь, даже если ооочень хочешь. После тасканий по множеству специалистов, отсеяв уже все возможные варианты, было выяснено, что еще в 7-ке мы подцепили стафилококковую инфекцию и вот такая реакция у ребетёнка на нее была. Она начинала кушать, еда доходила до животика, и тот начинал дико болеть, потому начинались слезы. Польке тогда уже было 7 месяцев , но весила она всего 3,5 кг.
Отправляя нас домой из отделения по выхаживанию недоношенных, невролог говорила, что развиваемся мы по программе, только наша компьютерная томография мозга ей не очень нравилась. Вот напичканные лекарствами в 7-ке, девчонки в самом деле развивались в нужном направлении. Вовремя начали улыбаться, потом смеяться, вовремя появились первые «гу» и «агу», мужественно старались лежать на животикахuser posted image. Только вот очень меня беспокоили их ручки - при возникновении желания что-либо взять, ручки автоматически зажимались в кулачек.
Как и советовали в 7-ке, мы каждые две недели исправно ходили в поликлинику по месту жительства к неврологу. Он нам назначал только курсы массажа и теплолечение, которые каждый месяц мы и проходили опять же в местной поликлинике. На все мои вопросы про лекарственные препараты, в ответ слышалось - «Лечите свои животики». Так как из-за круглосуточных криков голова нормально не соображала, то мыслей обратиться еще к какому-нибудь специалисту как-то не возникало, я же хожу к врачу (!). Постепенно состояние детей в неврологическом плане становилось все тяжелее и тяжелее. Если в пять месяцев на снятом видео видно, как Кристюша точно фиксирует взгляд и оборачивается без промедления на своё имя, то в семь месяцев глазки у неё стали бегать из стороны в сторону, появился нистагм и прочая ерунда. Когда наконец-то мы выяснили причину наших постоянных криков, и устранили ее, усиленно занялись лечением неврологии, хотя уже куча времени была упущена.

Это сообщение отредактировал Oksana - Сен 16 2010, 13:25



PMEmail PosterICQ
Top
Oksana
Отправлено: Сен 15 2010, 11:37
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



Так мы попали в Неврологическое отделение 7-й клинической больницы г.Минска
(г.Минск, ул.Орловская 66, 237-27-08, 237-55-84 - телефоны самой больницы).

Девчонкам было уже восемь месяцев, когда мы первый раз попали в это отделение (по моему личному настоянию, врач так и не собиралась нас туда отправлять). На то время брали туда деток с рождения до 1 года не только из Минска, но и из областей. Проводилась там комплексная терапия: массаж, ЛФК user posted image, электростимуляция, иглотерапия, теплолечение, медикаментозное лечение user posted image, проводил занятия дефектолог даже с абсолютно маленькими детками. При 7-й больнице был (и, насколько я знаю, есть и сейчас) детский диагностический центр, в котором можно было получить консультацию множества специалистов: окулиста, гастроэнтеролога, гинетиков и т.д. Можно пройти обследования, начиная от УЗИ всех внутренних органов, заканчивая компьютерной томографией.
Была там возможность жить в стационаре, а так же быть на дневном отделении. Мы катались туда - обратно, потому как представить себя опять в больничных стенах, да еще с кучей чужих мам и детишек, которые пищат, когда у тебя есть единственная минута на отдых, было сложно. Здесь же Кристюше в 10 месяцев поставили диагноз ДЦП, с Полюшей было много сомнений, потому как дитёнок, хоть и был тяжелый физически, был очень сообразительный, любознательный, с чистыми испуганными глазками и не выдавал необходимой клинической картины этого заболевания. У Кристюши же был плавающий взгляд и очень высокие тонические рефлексы. Нам поставили спастическую диплегию, хотя по сути тонус был более-менее в норме, но зато тонические рефлексы, которые в норме должны были пройти в возрасте 3-4 месяцев, никуда не девались.
Здесь же нам назначили злополучный баклофен, после которого мои дети и слегли окончательно. Препарат должен был слегка снизить тонус, однако в нашем случае, все, что до этого держалось, упало основательно. Голова перестала держаться у обеих, Полюша совсем слегла, и если раньше она могла держаться на животике на предплечьях, то после баклофена не могла даже слегка приподнять голову.

Это сообщение отредактировал Oksana - Сен 22 2010, 11:00



PMEmail PosterICQ
Top
Oksana
Отправлено: Сен 22 2010, 10:26
Цитата


Горожанин
*****

Группа: Жители города
Сообщений: 165
Из: Минск
Пользователь №: 662
Регистрация: 26-Июля 10
Статус: Member Offline

Репутация: 5



По мере возможности дописываю, что могу и , опять же по мере возможности, добавляю фотографии.smile.gif

ПРОДОЛЖЕНИЕ
Так мы доросли до годика. В год девчонки плохо держали спину, не могли ничего самостоятельно взять в руки, но достаточно долго держали что-то вложенное в ладошку заботливыми взрослыми. Кристинка была немного покрепче, она увереннее держала спинку, дольше удерживала предметы в руке, и ей было интересно это делать. Поля же ленилась от души, игрушки выбрасывала практически как только они попадали ей в руку, занятия физкультурой у нас постоянно проходили с громкими песнями в Полинином исполнении. Только стишки и спасали, да и то у каждого стихотворения был свой лимит - место, до которого моё дитё его слушало. Девчонки очень любили топать, топали с поддержкой под ручки, но опирались исключительно на носочки, бывало что опускались и на пяточки, но новый шаг всегда начинался с носочка. Нам сказали не присаживать детей, так как спинки у них слабенькие, но при этом ходить и мы наворачивали на этих носочках круги часами, врачи же сказали. На бытовом уровне девчонки понимали абсолютно все, часто смеялись, очень любили слушать стихи, Чуковский был у нас на первом месте. Сейчас смотрю на деток до года и думаю – «куда я пихала этих бесконечных Айболитов - Мойдодыров?» А Полина в полгода и не ела без «одеяло убежало», наверно, в связи с двигательными нарушениями и желанием все же чем-то заняться, двигательная активность у нас заменилась на поглощение печатной продукции. Сказки дети могли слушать бесконечно. Мы и кушали со стишками и физкультурой занимались, и что только не делали. Я уже смутно помню, но в полтора года дети уже точно уверено показывали цвета (сидя по-турецки кулачком показывали на нужную картинку или игрушку), четко различали понятия большой – маленький, знали части тела человека и животных, подпевали на своем турецком некоторые песенки и по-особому реагировали на любимые. Заботились о них мы в основном вдвоем с моей малой, их бабушкой. Огромное ей спасибо за все, что она для нас делала и делает. Наша бабушка нам как вторая мама, она везде и всегда с нами.
Это было сложное для меня время в психологическом плане. Все детки, с которыми мы вместе росли, уже вышагивали самостоятельно по улице, а я стояла у окна, постоянно держа на руках кого-нибудь из девчонок, и слезы сами ручьем лились из глаз. Девчонки у меня были очень любознательные, но так как сами никуда добраться не могли, а все хотелось знать, приходилось и носить их целыми днями, то одну, то другую на руках, чтоб только вдруг чего интересного не пропустить. Так мы и жили smile.gif.



PMEmail PosterICQ
Top
0 Пользователей читают эту тему (0 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:

Topic Options Страницы: (13) [1] 2 3 ... Последняя » ОтветитьНовая темаСоздать опрос

 


Мобильная версия