Приветствуем открытие форума!

Как хорошо,что вы присоединились.

Здравствуйте!
Меня зовут Лена. Младшую дочку Мария-Мирослава , в конце ноября ей исполнится 5 лет. У Маши синдром Дауна и смешанный парез левой стопы. Мы из Солигорска. А это моя красотка

Здравствуй Лена.
Красотка у тебя красивая и смешливая. Приветствуем тебя вас на нашем форуме.
Лена, расскажи , как ты нашла наш форум?

Natali, я некоторых участников этого форума знаю по другим форумам и жж. Как говорится, мир тесен, сетевой, в том числе )
Когда Машке было около годика, мы ездили на консультацию в «БелАПДИиМИ». Я не помню уже, кто именно нас смотрел, но меня очень впечатлил профессионализм и позитив, с которым к нам отнеслись.

Здравствуйте, Леночка- meralen!Рады видеть Вас у нас!
Доченька у Вас действительно красотка!Маленький василёчек, или, скорее "василинка" на фото
У вашей дочи редкое двойное имя. А как Вы доченьку обычно дома зовете?
У нас в проекте тоже есть мальчик "солнечный" Ян-Давид, для своих Янечка. Его мама сказала, что если уж ребенок такой необычайный, то пускай и имя у него необычное будет.
Раскажите о себе, что умеете, как безобразничаете, ходите ли в детский садик? ну в смысле, не мамочка, конечно, а доченька

Да, действительно, как василечек! Столько нежности в ней.

"А как Вы доченьку обычно дома зовете?"
Имя Мария дает простор, так что зовем по-разному: Маруся, Маняша, Мурочка, как придумается. Но если детку спросить "как тебя зовут", скорее всего ответит "Машенька". Если спросить "Машенька, как тебя зовут", ответит "Мирослава" Относсит к себе оба имени. Когда совсем маленькой была на вопрос "Где Мирослава" неизменно искала пуп и тыкала в него - сакральное имя вроде)
Уже не помню, чем именно обосновывала двойное имя - если можно двойным, почему не назвать. Тем более, что такая уж наверняка она предполагалась одна. Так и оказалось: Маш много, Мирославы тоже встречаются, а чтобы 2 в одном...

Безобразничает Маруся со знаением дела. Коэффициент вредного действия (по аналогии с КПД) должен быть максимальным в точке приложения, желательно, чтобы радиус этого действия тоже был как можно больше. Есть замечательный мультик "Маша и медведь", совсем новый, вот Маша из мультика - это копия нашей Маши. Скучать нам не дает, но мы очень рады этому, много сил положено на то, чтобы пробудить в ней эту активность.

В детский сад Маша не ходит. У нее, кроме синдрома, еще и дцп, самостоятельно научилась ходить недавно, совсем без поддержки только этим летом. Еще очень много двигательных проблем, равновесие оставляет желать лучшего. Начали ходить на занятия в КРЦ, это, конечно, совсем не то, чего бы я хотела, но надо использовать любые возможности.

У меня почему-то не работают теги и смайлики(
Я могла бы вести журнал, не все скажешь в открытом доступе, но и эта функция у меня не работает.

Хотела перейти в тему "синдром Дауна", но , может, лучше открыть общую тему для общения в разделе? У Машки, например, двойной диагноз, да и по жизни у нас много знакомых с самыми разными диагнозами, многие проблемы - общие.

Коэффициент вредного действия и его расшифровка - это супер сказано!!!!! вы можете это запатентовать!:)

Еще раз здравствуйте, Леночка -meralen!
То, что вы посещаете ЦКРОиР, это неплохо.
Есть у нас в РБ еще хорошие центры по медицинской реабилитации - на Володарского и в Севастопольском сквере в г. Минске, "Тонус" в Бресте.
Также деткам положены бесплатные средства реабилитации, не знаю, сообщили ли Вам об этом. Я читала на форуме о том, как вы устанавливали инвалидность Вашей Машке. Сочувствую, так нередко тоже бывает.

Если вам нужна дополнительная информация о центрах реабилитации, льготах либо какие-то иные сведения, то всяжитесь со мной по адресу vasilisovna@belapdi.org

Помогу, чем смогу.
С уважением, Ваша тезка Елена

Vasilisovna, спасибо!
На Севастопольскую я обращалась, мне отказали из-за наличия синдрома Дауна. На Володарского отказали, п.ч. городской центр: "Обращайтесь на Севастопольскую в Республиканский центр". В то время у меня не было физических сил на борьбу и доказательства.
В нашей городской поликлиннике работает замечательный врач-физиотерапевт, как говорится, врач от бога. У нее своя методика реабилитации, основанная на глубоком знании физиологии ребенка. Очень много общего с методикой Домана, что-то от Бобата и тп. С инструктором по ЛФК нам тоже крупно повезло. В свое время она закончила курсы на базе "Тонуса" и владеет современными методиками, и она настроена на "особых" детей. Наверное, это нельзя назвать любовью, но понимание проблем, понимание ребенка, умение общаться, умение вытащить из ребенка максимум. А , может, это и есть любовь) Наши спецы не только суперпрофессионалы, еще и просветители. Я восхищаюсь тем энтузиазмом, с которым они работают в этом плане с мамами. Мне наши мамы рассказывали, что в "Тонусе" удивляются их познаниям и умениям. По мнению большинства мам, лечение, аналогичное "Тонуса" можно получить у нас на месте, может, даже более качественное, пч ребенок находится в привычных обстоятельствах, в кругу знакомых людей. Я на ЛФК, например, хожу не столько для того, чтобы с Машкой занимались, а чтобы оценили ее развитие, показали как заниматься, показали комплекс на данный период. До 2 лет все упражнения выполнялись под счет - физ-ра 3 раза в день, не помню уже 300 раз каждое упражнение повторялось за одно занятие или в сумме за день. Я к тому, что ни один самый лучший специалист не заменит маму и физически не сделает то, что может сделать она.
Чего нам точно не хватает - знающих логопедов, дефектологов, психологов.
Про бесплатные средства реабилитации я знаю. К счастью, то, что предлагают, нам уже не надо. А то, что хотелось бы, не входит в перечень.