Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная Версия: Международный день больных редкими заболевани
Форум "Город друзей" > Нервно-мышечные заболевания
Vasilisovna
Текст предоставлен Светланой Суровой,
членом секции по нервно-мышечным заболеваниям


user posted image

РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ НЕ О НАС И О НИХ, А О ВСЕХ НАС!!!!!!!!

Очень редкий день для особенных людей

День 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор для такого мероприятия именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости. В этот день во многих странах мира (в Европейском Союзе, США, Канаде, Хорватии, Украине, Армении, России и др.) были организованы сотни мероприятий, посвященных проблемам больных редкими заболеваниями, вызвавшие огромный общественный резонанс. Целью их являлись привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей, приближение к пониманию их важности как приоритета общественного здравоохранения.
Vasilisovna
Почему проводился этот день?

 Потому что есть дети и взрослые с редкими заболеваниями, которым срочно нужна помощь;
 Потому что необходимо распространять информацию о редких заболеваниях среди работников здравоохранения и населения. Информация является основой для улучшения условий их жизни;
 Потому что день, сфокусированный на редких болезнях, поможет сохранить надежду больным людям;
 Потому что для решения социальных и медицинских проблем больных и проведения научных исследований в этой области нужно финансирование;
 Потому что одновременные согласованные действия во всем мире могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан;
 Потому что нужна координация действий на национальном уровне;
 Потому что редкие болезни должны сегодня стать приоритетом для здравоохранения.


Подводя итог вышесказанному, можно выделить следующие основные проблемы, существующие в настоящее время в нашей стране с оказанием медицинской помощи больным редкими заболеваниями:

 Отсутствие дееспособного регистра больных редкими заболеваниями (медицинский архив - это не регистр!).
 Отсутствие регистра медицинских учреждений, в которых есть условия для диагностики и лечения таких заболеваний и специалистов, имеющих опыт в этой области.
 Недостаток качественной доступной информации и научных знаний о редких заболеваниях.
 Ограниченность или отсутствие возможностей для диагностики большинства редких заболеваний.
 Наличие трудностей в получении доступа к лечению, если такое существует.
 Отсутствие протоколов ведения больных по большинству заболеваний.
 Отсутствие образовательных программ для врачей первичного звена по редким заболеваниям.
 Если нет диагностики, регистрации и протоколов ведения больных, то нет и оснований для выделения денег из бюджета для их лечения.
 Недостаточно эффективная, негибкая система лекарственного обеспечения.
 Отсутствие законов, регулирующих ситуацию с редкими болезнями и лекарствами для их лечения.
 Отсутствие работающей системы планирования и гибкого мониторинга ситуации с редкими заболеваниями.
 Недостаточное взаимопонимание, взаимодействие и координация между органами государственной власти, медицинскими и социальными работниками и больными.
 У государства нет политической воли для решения данной проблемы, у чиновников на местах нет желания, у врачей нет возможности ее решать, а у больных нет веры в то, что ситуацию можно изменить.

Данные проблемы не уникальны, они общие для большинства стран. Отличие лишь в том, что в других странах их уже начали решать, в Беларуси эта проблема, с точки зрения чиновников (государственных служащих!), как будто и не существует вообще.
Vasilisovna
Роль организаций больных в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями

Пациент с редким заболеванием очень часто оказывается один на один со своей болезнью. Его голос неслышен ни общественности, ни власти. Его проблемы кажутся несущественными на фоне решения глобальных задач. Поэтому огромную роль в решении проблем больных, страдающих редкими заболеваниями, играют организации пациентов, т.к. только объединившись, можно сдвинуть ситуацию с мертвой точки.

Первая национальная организация больных редкими заболеваниями была создана в США в 1983 году (National Organization for Rare Disorders - NORD). Ее основателями явились больные и их родственники, инициирующие принятие и участвующие в разработке закона о редких заболеваниях и "лекарствах-сиротах" (Orphan Drug Act) в США. Основными задачами NORD являются "распознавание, лечение и помощь пациентам с редкими болезнями путем осуществления обучающих и исследовательских программ, отстаивания их интересов и оказания услуг".

Европейская организация больных редкими заболеваниями (EURORDIS) была учреждена в 1997 году. Она представляет собой некоммерческий, неправительственный управляемый пациентами союз организаций и людей, активно работающих в области редких болезней. Миссия Eurordis - строить сильное всеевропейское сообщество организаций пациентов и людей, живущих с редкими болезнями, быть их голосом на европейском уровне, прямо или косвенно бороться против воздействия редких болезней на их жизнь. В настоящее время EURORDIS объединяет более 320 организаций пациентов из 19 европейских стран и представляет 29 млн. больных в Европейском Союзе.
Vasilisovna
Лечение редких заболеваний как стратегическое направление развития здравоохранения

Приоритетом Программы Редких Заболеваний должно быть "обеспечение справедливого доступа к диагностике, лечению и предоставлению медицинской помощи" для всех людей, в том числе и тех, которые страдают редкими заболеваниями.


В качестве основных стратегических направлений имеется следующее:

 Увеличение объема знаний об эпидемиологии редких заболеваний.
 Распознавание особенностей редких заболеваний.
 Разработка информации для пациентов, специалистов в области здравоохранения и общества в целом, которая касается редких заболеваний.
 Обучение специалистов в области здравоохранения для улучшения диагностики редких заболеваний.
 Организация скрининга, совершенствование диагностики и обеспечение его доступности.
 Облегчение доступа пациентов к лечению и качественному оказанию медицинской помощи.
 Стимулирование исследований и инноваций по редким заболеваниям, особенно в области лечения. Разработка новых препаратов и методов лечения.
 Реализация специфических потребностей лиц, которые страдают редкими заболеваниями, совершенствование системы реабилитации.
 Развитие системы общественного контроля в здравоохранении, поддержка ассоциаций пациентов.
 Создание необходимой инфраструктуры, обеспечивающей четкую скоординированную работу всех составляющих системы здравоохранения.
 Развитие национального и международного сотрудничества в области редких заболеваний.
Vasilisovna
Для обеспечения реализации вышеуказанных направлений ближайшими тактическими задачами должны являться:

 Анализ ситуации с оказанием медицинской и социальной помощи больным редкими заболеваниями. Создание оперативной компьютеризированной системы эпидемиологического надзора за редкими (и не только) заболеваниями, учитывающей их особенности и разнообразие. Основным элементом этой системы должен быть национальный регистр больных редкими заболеваниями, причем регистр активный, с обратной связью с организациями больных и отдельными пациентами. Это позволит объединить существующие в настоящее время разрозненные базы данных, быстро аккумулировать и анализировать поступающую информацию. Если нет информации о реальной встречаемости заболевания, нельзя оценить потребность в том или ином лекарственном препарате или методе лечения, сложно, а часто практически невозможно привлечь финансовые средства для проведения научных исследований и коммерциализации уже имеющихся разработок.

 Анализ, расчет и обоснование затрат на лечение и социальную реабилитацию больных редкими заболеваниями, оценка их экономической целесообразности.

 Создание системы мониторинга реализации программ лекарственного обеспечения и медицинской помощи и анализ их эффективности.

 Увеличение объема знаний о редких заболеваниях для лучшего понимания их течения, оценки потребности в ресурсах и их рациональном использовании, отслеживания продвижения пациентов по системе здравоохранения и оценки эффективности лечения.
 Повышение информированности общества, медицинских и социальных работников, больных и их родственников о редких заболеваниях, современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации больных редкими заболеваниями.

 Поддержка организаций пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Принятие законодательных положений, регламентирующих их взаимоотношения с медицинскими, социальными учреждениями и органами государственной власти.

 Создание баз данных медицинских и социальных учреждений (а также отдельных специалистов), имеющих возможности и опыт лечения и реабилитации тех или иных редких заболеваний, куда, при необходимости, можно было бы направить пациентов на консультацию и получение медицинской и социальной помощи.

 Разработка и внедрение национальных протоколов и стандартов диагностики, лечения и мониторинга редких заболеваний и состояний.

 Разработка программ обучения по редким заболеваниям. Введение темы "редкие заболевания" в программы обучения узких специалистов. Организация последипломного медицинского образования по редким заболеваниям.

 Расширение и совершенствование организации скрининговых программ по редким заболеваниям (популяционный скрининг: пренатальный, неонатальный, взрослых; целевой скрининг).

 Создание сетей по оказанию медицинской и медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Обеспечение выполнения этими центрами роли источника информации для пациентов и их семей.

 Создание в Министерстве здравоохранения и социального развития отдельных подразделений, занимающихся организацией медицинской помощи больным редкими заболеваниями и оперативным решением их проблем, а также рабочих групп по отдельным заболеваниям, включающих представителей Министерства, врачей, имеющих опыт лечения таких пациентов и представителей организаций больных.

 Обеспечение координации между органами государственной власти, учреждениями здравоохранения, социальной защиты и образования, производителями и поставщиками медицинской продукции и общественными организациями в области государственной политики, касающейся лечения и социальной защиты больных с редкими заболеваниями путем создания координационных советов. Координация и обеспечение государственной поддержки научным исследованиям в области диагностики и лечения редких заболеваний.

 Присоединение к работе международных органов: Всемирной Организации Здравоохранения, соответствующих комитетов и комиссий Евросоюза по разработке номенклатуры и классификации, адаптированной для редких заболеваний.
Vasilisovna
Почему персонализированная медицина, выявление и лечение редких заболеваний должны стать одним из основных приоритетных направлений развития здравоохранения в нашей стране?

Потому, что развитие данного направления является общемировой тенденцией. Во всем мире уже подошли к определенному этапу развития общества, когда возникла необходимость двигаться от массового лечения к индивидуальному. Через это прошли все развитые государства.

Потому, что для лечения все большего числа ранее неизлечимых болезней появляются новые лекарственные средства или методы лечения, которые позволяют пациентам либо стать абсолютно здоровыми людьми, либо, если не здоровыми, то хотя бы чувствовать себя здоровыми и быть социально адаптированными в жизни.

Потому, что раннее выявление и своевременно начатая терапия редкого заболевания зачастую позволяет экономить большие средства за счет ненужности проведения дорогостоящего лечения на поздних стадиях заболевания, за счет уменьшения затрат на содержание и реабилитацию больного, отсутствия многолетних выплат по инвалидности, оплат нетрудоспособности пациенту и его близким. Во многих случаях человек имеет возможность остаться полноценным членом общества, своим трудом приносить ему пользу, создавать материальные, интеллектуальные, культурные и иные ценности.

Потому, что каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь независимо от частоты встречаемости его заболевания.

Потому, что редкие заболевания ставят политическую проблему в ее самом благородном смысле: учитывать потребности самой слабой и самой малочисленной группы населения. Если мы хотим гарантировать равный доступ к лечению, если мы добиваемся наивысшего качества оказания помощи и поддержки, очевидно, что эта проблема требует изменения всей системы здравоохранения и медико-социальной помощи.

Потому, что разработка подходов к диагностике и лечению редких заболеваний является одним из основных источников инноваций в медицине. Опыт создания "препаратов-сирот" для лечения редких заболеваний позволит в будущем применить наработки в сфере биотехнологии, тканевой и генной инженерии для лечения все большего числа заболеваний, в том числе и часто встречающихся.

Потому, что данное направление может быть точкой роста, индикатором совершенствования и эффективности работы системы здравоохранения.

Самое главное - не засовывать голову в песок как страус и не уходить от решения проблем, а планомерно и упорно над ними работать. И тогда результат не заставит себя ждать.
Vikky-1
Поступило предложение от Светланы Суровой провести конкурс поделок, рисунков, фотографий...... (да все что угодно) ко Дню Редких Заболеваний!
Светлана так же предложила" А не привлечь ли к этому социальное такси, которое уже существует в Минске. Может быть выпустить небольшой плакат? Давайте над этим подумаем вместе?"
У нас же много талантливых детей и родителей! Давайте что-нибудь придумаем, а заодно еще раз напомним о себе!
Вносите Ваши предложения!!!
Natali
А в этом году нет 29 февраля ohmy.gif
Vikky-1

Лена ошиблась! 28 февраля!!!
Natali
Цитата (Vikky-1 @ Фев 14 2011, 14:06)
Поступило предложение от Светланы Суровой провести конкурс поделок, рисунков,  фотографий...... (да  все что угодно) ....

Дорогие мамы, вы не ждите пока кто-то что-то предложит. У вас и так куча идей.
Открывайте новые темы в Зале детского творчества, показывайте работы ваших детей.
Рассказывайте о жизни своих детей на форуме Обычная жизнь необычных детей
Рассказывайте о себе на форуме Обычные родители необычных детей
Рассказывайте о своих увлечениях на форуме Мир наших увлечений
Остальные подтянутся, тогда и конкурсы можно проводить.
Vasilisovna
Цитата (Vikky-1 @ Фев 15 2011, 10:48)
Лена ошиблась! 28 февраля!!!

Ай-яй-яй, Vikky-1! Позволь мне немного повредничать! Читаем тест выше - цитирую: " День 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор для такого мероприятия именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости." acute.gif biggrin.gif
Vasilisovna
По ссылке вы можете прочитать резолюцию заседания общественных организаций и ответственных лиц по поводу Дня Редких Заболеваний в Харькове, 28 февраля 2011 года.


http://csma.org.ua/events/rdd/2011_Analitics_round_table.pdf
Vasilisovna
источник http://naviny.by/rubrics/society/2011/02/2...les_116_172649/

В Беларуси тысячи больных страдают от редких болезней
Елена СПАСЮК


Для Международного дня больных редкими заболеваниями и день выбран необычный — 29 февраля. В этом году в календаре такой даты нет, однако это не повод оставить тему редких болезней без внимания, ведь ими затронуто около 6-8% населения планеты.


Болезни, которых нет при тысячах больных

День 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости, сказала Naviny.by руководитель РОО «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» Тамара Матиевич. Она подчеркнула, что целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

«Парадокс редких заболеваний в том, что болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% мировой популяции людей. Поэтому совершенно «обычно» иметь редкое заболевание. Редкие заболевания часто носят хронический, прогрессирующий, дегенеративный, опасный для жизни характер и приводят к потере дееспособности», — отметила Тамара Матиевич.

Существует около 4,5 тысячи редких заболеваний, рассказал Naviny.by генетик, доктор медицинских наук Геннадий Лазюк. Есть болезни, которые встречаются у одного из нескольких сотен тысяч человек. А вот, к примеру, болезнь Дауна встречается гораздо чаще — один случай на 640 рождений в Беларуси.

Необходимой информации о редких болезнях не хватает, а научные исследования проводятся в недостаточном объеме, отмечает Тамара Матиевич. Больные сталкиваются с такими проблемами, как поздняя диагностика, неправильно поставленный диагноз, психологическая нагрузка и отсутствие реальной поддержки, подчеркивает она.


«Если не можете вылечить, позвольте жить, сохраняя человеческое достоинство»

Так, больные и родители больных редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом сбили пороги чиновничьих кабинетов, прося дать шанс на жизнь им и их детям. Тем не менее ни один больной в Беларуси не получает специфического лечения этого заболевания, а у двоих это лечение прервано. Чиновники утверждают, что из-за неэффективности, а больные — что из-за дороговизны.

Лечение двух больных МПС-6 (дочь Тамары Матиевич Татьяна — одна из них) за счет государства было проведено в октябре 2008 года. Использовался препарат «Наглазим» — единственное эффективное в этом случае средство. До этого «Наглазим» успешно прошел клинические испытания и применяется в ЕС, Австралии и США. «Наглазима» хватило на полгода. Следующую закупку Минздрав не сделал. Вскоре получившим лечение пришли из ведомства письма, в которых сообщалось, что комиссия признала препарат неэффективным, поэтому лечение было прервано. Пока это первый известный в мире инцидент с прекращением лечения «Наглазимом», утверждает Матиевич. Походы по инстанциям не дали никаких результатов.

Понятно, говорит Матиевич, что для таких больных нет массового производства лекарств, поэтому те, что есть, очень дорогие. «Во всем мире изготовление таких лекарств, которые называют лекарствами-сиротами, попадают под государственные программы. Больных лечат за счет государства, не за счет спонсоров. Это слишком дорогостоящие препараты», — отметила Матиевич. Она рассказала, что в начале февраля была на приеме у заместителя главы Администрации президента Александра Радькова, где сообщила о необходимости принятия государственной программы по поддержке и лечению редких больных. По словам Матиевич, Радьков выразил готовность разобраться в вопросе.

Также с заявлением по этому поводу организация обратилась к председателю Постоянной комиссии Палаты представителей Национального собрания по охране здоровья, физической культуре, делам семьи и молодежи Олегу Величко. Матиевич отметила, что получила письменный ответ из Палаты представителей, где говорится, что там будет начата работа над проектом программы по лечению редких генетических больных.

«Поскольку нас не лечат, пусть позволят жить с достоинством, — говорит Тамара Матиевич. — Понимаете, если говорить о мукополисахаридозе, то люди, имеющие это заболевание в разных его формах, очень страдают. Есть дети, которые не ходят, которые не могут себя обслуживать. Если нет лекарств — нужно облегчить страдания. Дети, которые сами не кушают, нуждаются в различных дорогостоящих расходных материалах для улучшения качества жизни, например, зондах для кормления, в памперсах и так далее. Нужна специальная кроватка, коляска, подъемник в ванную. Состояние лежачих больных необходимо облегчить, ведь они лежат годами. Их нужно содержать в нормальных условиях».

Матиевич подчеркнула, что в Беларуси социальная поддержка семей с детьми-инвалидами является недостаточной. В настоящее время, рассказала она, инвалид, становясь совершеннолетним, получает пенсию в размере 287 тысяч рублей. Человек, который ухаживает за инвалидом, получает 180 тысяч рублей, а когда уходит на пенсию, то она, как правило, социальная, то есть очень маленькая. Собеседник Naviny.by считает, что размер пенсии по инвалидности должен хотя бы равняться размеру прожиточного минимума, то есть быть порядка 460 тыс. рублей.

«Я понимаю, что наши дети не зарабатывают, однако это тяжелобольные люди. И для многих сама жизнь — героизм. Никто не виноват, что ребенок родился с генетическими или другими нарушениями. Такие дети могут появиться в любой семье», — сказала Матиевич.


Генетические болезни лучше предупредить, чем лечить

Профессор Геннадий Лазюк отметил, что образ жизни среди факторов возникновения наследственных болезней не является определяющим. Наследственные болезни могут проявляться через 20-30 поколений.

«При этом, — отметил Лазюк, — внешние факторы все же имеют значение. Есть наследственные болезни, которые почти или очень слабо проявляются. В случае наличия дополнительных вредных средовых факторов, их проявление более реально. Это не чисто наследственная, а так называемая мультифакториальная патология».

При этом Лазюк подчеркнул, что, например, болезнь Дауна не имеет никакого отношения к алкоголизму, а является хромосомной болезнью. Профессор отметил, что в Беларуси ранняя диагностика беременных и профилактика наследственных заболеваний «поставлена хорошо». Главное, сказал наш собеседник, — обращаться за генетической экспертизой. Это можно сделать до заключения брака и в период планирования беременности в медико-генетической консультации, которые, говорит Лазюк, есть в каждой области Беларуси.

Если не было визита к врачу до беременности, с ее наступлением необходимо совершить его как можно раньше: «Случается, что у обоих родителей есть патология, о которой не знает ни один, ни другой. Врач может помочь вовремя выявить проблему. Отмечу, что медико-генетическая помощь в стране бесплатная, за исключением хромосомных дорогостоящих исследований, которые проводятся не по показаниям, а по желанию граждан в частном порядке. Женщинам, попадающим в группу риска наследственных патологий (старше 37 лет, имеющие наследственные заболевания), исследования проводятся бесплатно».

Профессор Лазюк подчеркнул, что профилактика заболеваний — важный аспект проблемы генетических заболеваний. «Скрининг и мониторинг всех беременных должен вестись постоянно. И сейчас в Беларуси эта система работает», — сказал Геннадий Лазюк
Это архивная версия. Здесь расположена полная версия этой страницы.
Работает на IP.Board © 2017 IPS, Inc.